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撰文．圖/中國醫藥大學附設醫院 胸腔暨重症系 陳家弘醫師

近年來，罹患慢性氣道疾病的人愈來愈多，疾病嚴重的程度也愈來愈複雜。這些病人大多沒辦法在門診好好接受衛教，聽取醫師的建議，有鑑於此，中國醫藥大學附設醫院胸腔科涂智彥主任於2013年成立了「尚好喘病友應援會」，希望拉近病人與醫師和衛教師之間的距離，讓病人有個可以諮詢的地方，更加了解自己的疾病，也建立更好的醫病關係。

在病友會找到自己的小確幸

2013年10月19日，尚好喘病友應援會第1次舉辦，當天共有109位病友與家屬到場，聽我們講解疾病相關知識以及吸藥裝置的衛教，也有病友們分享對抗病魔的心路歷程。自此，尚好喘病友應援會每年都會分別在5月的「世界氣喘日」以及11月的「世界慢性阻塞性肺病日」前後，各舉辦一次病友會，每次總能吸引上百位病友參加。

病友們可以趁著這樣的機會聚在一起，聊聊自己用藥的心得，談談治療上碰到的一切，甚至是向個案管理師打聽看診醫師的小八卦。在這一刻，大家不分彼此，沒有高高在上的醫師，沒有唯命是從的病人，就像是好久不見的朋友，在閒話家常中找到屬於個人的小確幸。

病友的笑容是最好的肯定

今年5月21日更是尚好喘病友應援會的一大創舉，因為今天我們決定要帶病友們離開醫院，走入南投鄉間，跳脫死板板的教室，沒有醫師跟病人的框架，這樣或許可以更親近病人，讓病友會的成效更好。

說實在話，與個管師紫茵討論時，我們從來沒有把握能做到，但她也從來沒拒絕過我們。所以那天，我們成功地走出去了！很棒！病人平時在門診，只能分到醫師的5分鐘，但那天，我們總算可以好好傾聽他們。他們的笑容，給了我們最好的肯定。

個管師紫茵的感言：

病友會辦了好多次，每次都希望能讓大家有不一樣的收穫，而這次更是突破，決定要帶病友及胸腔科的好朋友們到郊外走走。

雖然很開心能帶大家去走走，希望讓大家放鬆一下，但老實說我們很緊張、很忐忑，很怕大家覺得無趣，更怕沒辦法好好照顧大家。

每次病友會都期望能呈現不一樣的節目，地點、活動、流程、細節⋯，總是絞盡腦汁，想了又想，改了又改，希望找到所有不滿意的地方，能修得更完美，準備得更完備。

這次，更為謹慎，花費的時間是平時病友會的好幾倍，這一來一往，病友會就步步逼近，當一切準備就緒，發出邀請函之後，超怕參加的病友比工作人員還少。但真的太謝謝大家，活動雖然邀約得突然，卻仍是那麼的支持我們，讓我們的第1次戶外病友會那麼成功。

籌備期間，每天壓力都好大，怕設想不周全，怕沒辦法每一位都能照顧到，隨著日子越接近，精神越是緊繃，團隊的每個人每天回家都好累。但那一天看到大家開心的神情，這一切的忙碌、疲憊都消失無蹤，瞬間像裝了金頂電池一樣的有精神，有活力，現在想來仍覺得幸福。

每一次病友會，總是勞煩大家填寫回函，而大家的建議與鼓勵，我們都銘記在心，成為進步的最大動力。希望下一次病友會，我們可以再想出更精彩的節目和活動，也希望能有更多好朋友一起來參加。

謝謝總是支持我們的每一位；謝謝來參加的每一位；謝謝一路上幫忙我們、鼓勵我們的每一位；更謝謝總是義不容辭相助的你們。有你們，很幸福！

對，有你們，我們很幸福。尚好喘病友應援會將會繼續走下去，與每位支持我們的病友，一起往前走。

資料來源 : 中國醫訊第158期