撰文/中國醫藥大學附設醫院 總務室 凃超翔
在臺灣社會的民俗裡,受中華文化的影響非常深遠,因此,雖然已進展到21世紀,但是許多臺灣民眾仍停留在傳統的觀念。「善終」就被普遍認為是人的一生中最大的福報。當病痛與意外突然降臨,死亡、重病或是長期失能擺在眼前,我們有什麼選擇?能怎麼選擇?可以得到那些資訊?或有什麼依據可以幫助我們做出決定?什麼才是我們最後想要的結果?
國際上已將病人自主定位為人權的行使,但是在尊重病人自主的同時,也需要保障其善終的權益與維繫醫病關係的和諧。病人、家屬和醫護之間均有溝通並清楚明瞭病人意願,讓病人擁有知情權、選擇權與決定權,以簽署意願書或預立醫療決定的方式,來彰顯病人自主權利。
針對病人自主權,世界醫師會(World Medical Association)曾制定3份宣言或聲明:
一、威尼斯緩和醫療臨終病患宣言
認為安樂死與醫師協助自殺為不道德的,即使病人所罹患的疾病無法救治,醫師的職責仍須治療與緩解病人的痛苦,保護病人的最佳利益。病人的最佳利益包括:醫師必須捍衛病人的生活品質與其尊嚴,醫師須善盡告知的義務,例如緩和醫療的內容、優缺點與影響等,醫師須尊重病人做決定之自主權。
二、預設醫療指示聲明
「預設醫療指示」分為書面簽署或有見證人之口頭聲明。當病人無意識或無法清楚說話時,其接受或拒絕醫療照護的意願在表達方式上被賦予彈性。預設醫療指示也有稱「生前預囑」,以效力而言,預設醫療指示與遺囑屬於不同法律效力之文件,其效力應被尊重,除非有認為其無效的合理理由。
三、生命末期醫療照護宣言
在可用資源內,瀕臨死亡病人可獲得之最佳生命末期醫療照護。此宣言指出,當病人接受適當生命末期醫療照護以維持尊嚴與免除痛苦時,此為其人權,而醫師對病人之安寧緩和醫療需求視而不見為不被容許之行為。此宣言亦指出,一旦符合醫療、倫理與法律之前提下,病人在獲得充分訊息與進行意見交換後所做出之照護模式意願應予以尊重。
故當病人自主與醫師的醫療自主出現衝撞,尤其是病人拒絕醫療照護而醫師贊成之下,醫療自主此一控制閥之判斷標準即為須滿足醫療、倫理與法律之前提,且須確保訊息充分告知及彼此意見以進行交換。
由此可知,病人自主並非無所限制,生命末期醫療照護為病人之權利但仍須符合病人最佳之利益。當病人自主與醫師的醫療自主發生衝突時,醫療自主須依據判斷標準加以檢視。病人自主亦非指病人一人孤獨面對,而是與家屬或醫療委任代理人共同參與所做出的共同決策。
一、安寧緩和醫療條例
2000年6月7日公布,至今已經歷3次的修正。自實行至今已近20年,但完成簽署意願書者仍為少數,顯見病人自主仍未充分實踐。原因大致有三:(1)在社會上宣傳不足。(2)醫事人員受限於種種因素無法有效推廣相關資訊。(3)病人及家屬因不同的宗教信仰或文化差異而有所避諱(避談死亡或認為不孝)等。
二、病人自主權利法
是臺灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法,2016年1月6日公布,2019年1月6日實施。
因醫學科技越來越發達,且現行法律規定醫師有搶救病人的義務,導致有許多病人早已喪失自然活著的能力,卻因身上插滿搶救之際插入的醫療設備而賴活多年、難以善終。也有許多植物人、長期昏迷或極重度失智者早已失去自行表達意願的能力,因家屬、醫療人員都無法得知其求生的意願為何,只能使其長期臥病在床。
根據此法規定,具完全行為能力的意願人(20歲以上或已婚)可以透過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)的程序,與親友和醫療機構討論、溝通自己的善終意願,並簽署預立醫療決定(Advance Decision, AD),選擇自己在法定的五種臨床條件下是否接受、或如何接受醫療行為;同時也可以指定自己信任的人擔任醫療委任代理人(Health Care Agent, HCA),確保自己的善終意願在意識不清時仍能被貫徹。
此法將病人自主之行使區分三種情境:
一 一般不危及病人生命
病人自主權利法第6條,病人拒絕簽署手術、麻醉、侵入性檢查或治療同意書。
二 若不救會危及病人生命
病人自主權利法第14條,病人藉由簽署預立醫療決定,終止、撤除或不施行維持生命或人工營養及流體餵養。
三 若不維持會危及病人生命
病人自主權利法第16條,病人藉由簽署意願書,選擇安寧緩和醫療或做維生醫療選擇。
(一) 只能在經醫院評鑑通過之200床以上醫院或中央主管機關同意之醫院診所進行預立醫療照護諮商。
(二) 預立醫療照護諮商屬於自費服務(60分鐘3500元為上限),該諮商團隊至少要包括3位醫事專業人員:醫師、護理師、社工師或心理師其中之一。
(三)一定得以書面方式完成。
(四) 病人曾經表達之想法與意見,不論有無見證人都屬於口說無憑。
(五) 至少一位二等親以內親屬(年滿廿歲以上具完全行為能力)參加預立醫療照護諮商。
(六) 完成預立醫療決定需透過以下兩種方式認證:(1)請公證人公證。(2)找兩位以上具完全行為能力者見證,並在預立醫療決定書上簽名與填寫基本資料。
以上規定勢必會降低許多民眾預立醫療決定的意願,即便有民眾願意花錢預立,但預立醫療決定在自己臨終時仍不一定會落實,若因此而影響民眾預立醫療決定之意願,等於辜負了當初推動病人自主權利法的美意。
未賦予醫療機構或醫事人員主動告知病人及家屬預立醫療決定或意願書之法定義務,上述兩者之簽署目前係以政策宣導、病人自覺等方式進行與規劃,因此,是否應明確修法確立醫療機構或醫事人員告知的義務與時機?
告知病人及家屬預立醫療決定或意願書之時機未有共識,醫師告知病人或家屬預立醫療決定或意願書之時機,考驗著醫師的善終評估能力。病人病況之變化瞬息萬變,若太早告知可能造成病人消極灰心、喪失求生意志,不利後續治療;若太晚告知可能造成病人不夠時間回顧生命與進行臨終安排。何時才是最佳時機仍有賴社會形成共識。
慎訂施行細則及相關辦法,病人自主權利法只訂出病人自主權的原則與方向,但怎麼執行需要施行細則及相關辦法來規範。因此,後續的實施細則與相關辦法等必須廣納各界的意見謹慎訂定,如何在病人展現自主意願時,與醫療專業判斷取得平衡或是何者優先,方能做出符合病人價值觀的醫療決定。
病人預立之醫療決定無法落實。預立醫療決定是病人自主權彰顯的方式之一,但病人或其家屬在簽署預立醫療決定之後,仍會面臨病人在臨終之時,被實施急救等與其預立醫療決定不同之現象。例如:已預立醫療決定的人,在上班途中發生嚴重車禍,救護車來了後便施以急救措施,到達醫院急診室時接手醫護人員亦持續。而這些醫護人員對其實施的急救措施,其實很可能與其預立之醫療決定大不相同。
即便醫護人員已知悉病人有預立醫療決定,但由於病人自主權並非毫無界線之權利行使,醫療機構或醫師可依其專業,對病人自主權之尊重有一定之界線,當預立醫療決定與醫療自主衝突時,很可能醫師會選擇不施行其預立醫療決定。
目前病人自主權利法實施未及一年,尚無足夠實務經驗累積來做為判斷標準。惟有賴醫療機構或醫師,確實與病人、家屬真誠溝通,瞭解並尊重病人之真實意願,在基於同理心與病人自主權利法之完善規範下,落實病人預立醫療決定之自主權。
已無行為能力者,無法預約善終,此法適用對象限制在有行為能力之人,並不包含目前因病或意外而導致能力缺損的病人。例如:植物人或重度失智病人,有賴將來社會集思廣益、凝聚共識,透過修法,納入這些能力缺損的病人。
台灣實施病人自主權利法,為臺灣的民眾在自主權的保障與善終權益方面跨出了重要的一步。然而,此專法並非十全十美,仍存在著許多難題與挑戰,有待學者專家與社會大眾克服與達成共識。此法雖立意良善,但法律無法取代溝通,再怎麼良善之法仍須仰賴人去執行。
因此,站在醫療第一線的醫師或醫事人員尤其重要,考驗著醫師與醫事人員的溝通能力與對此法的瞭解及認知,如何讓此法普及到每個臨終的病人身上,應是大眾的期望。
參考資料:
1.法令月刊68:3期(2017/03),信孚文化事業有限公司
2.康健雜誌第207期(2016/02/01)
資料來源 : 中國醫訊第196期